臼蓋形成不全1999年10月に右側の手術をしました。術式はRAO(臼蓋回転骨切術) その後、右側のスクリュー抜きと左側の手術,左側のスクリュー抜き, 退院から1年半後くらいにボルト抜きをしました。 入院期間は約半年間でした。 私は小さいころの脱臼検査などでも特にひっかかったこともなく,痛みが出てほとんど歩けなくなって病院に行くまで,この病気について全く知りませんでした。 だから,病院でレントゲンを見せられてこの部分が通常より浅くて,その結果骨頭に負担がかかっていると言われたときにはとてもびっくりしました。 入院中に知り合った,同じ病気の子に聞いたら,ほとんどの子は小さいころから知っていて,足に負担をかけないように気をつけながら生活していたみたいでした。 一番辛かったのは,痛みではなくて術後の2週間の寝たきり生活。 毎日状態を見て,少しずつベッドの傾きをあげてはもらえるのですが,ベッドからおりて車椅子に乗れるようになるまでには2週間。 食事もトイレもベッドの上。もちろん自分ひとりでできないので,とても恥ずかしい思いも...。 寝たきりなので,腸がうまく動いてくれなくてひどい便秘になり,ベッドの上で浣腸するはめになって,それですっきりはしたものの,また便秘になるんじゃないかという不安から,ご飯が食べられなくなって,精神的なものから逆に下痢になってしまったりととても辛い2週間でした。 毎日1日ずつしか進まないのは分かっているのに,日に何度もあと何日でベッドから降りられるのか数えてしまうんですよね...。 そんな寝たきりの2週間も,入院生活が長くなるにつれていろいろと慣れてきて,左側の手術の時にはなんなく過ぎていったんですが。 入院中とても約にたった道具は『マジックハンド』 おもちゃ屋さんとかに売っているあれです!! 入院するときの準備物リストに手書きで書き添えてあったんです。 看護婦さんが「下の売店にも売ってますから」と...。 始めは「???」と思ったけど,これが本当に役に立つというか,もうこれなしじゃ生活できないってぐらい重宝したんです!! これから同じ手術をする人がいたら,絶対おすすめですよ!! これはあの状況で使ってみないと分からないのですが,本当にお勧めです。 半年間お世話になりっぱなしでした*^^* |